Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

опрокинуть свой бокал на колени деловому партнёру, а затем пытаться объяснить, что это из-за зрения. Обычно это не помогает сгладить неловкость. Однако большинство молодых людей с ПР неизбежно склонны не сообщать людям о своей болезни, пока не станет слишком поздно. Найти способ как можно раньше рассказать людям, что значит иметь ПР, — лучший способ справляться с возникающими трудными ситуациями. Если такой возможности нет, нужно проявить изобретательность. Помню, мальчиком я ходил в кино с отцом, у которого тоже был ПР. Мне всегда хотелось выйти в антракте за попкорном, но вопрос был в том, как найти своё место в темноте. Мы с отцом придумали решение. Он садился на крайнее место у прохода и вытягивал руку в проход. На обратном пути я просто шёл вдоль рядов, пока не натыкался на его руку, — и находил своё место. Чувство облегчения и достижения, когда я находил своё место, было огромным! Впрочем, я никогда не задумывался о том, сколько брани отец, вероятно, выслушал за своё «бесцеремонное» поведение. Думаю, один из ключевых механизмов совладания для человека с ПР — нарастить «толстую кожу».

#### Что изменилось сегодня Сегодняшняя ситуация ставит новые задачи и вместе с тем открывает людям новые возможности справляться с дегенеративным заболеванием сетчатки. Во-первых, технологии теперь существенно помогают слабовидящим, и во многих частях мира общество гораздо лучше осведомлено о дегенеративных заболеваниях сетчатки и о том, как они сказываются на больных. Эта осведомлённость вместе с деятельностью ассоциаций пациентов с заболеваниями сетчатки и других структур поддержки по всему миру облегчает больным открытый разговор о своей болезни так, чтобы люди понимали ситуацию. Во многих частях мира правительства начинают учитывать физические потребности слабовидящих и приспосабливают инфраструктуру, чтобы всем нам было легче. Однако самый важный шаг вперёд, который нужно сделать, — это принять болезнь в собственной голове и, следовательно, иметь зрелость и мужество признать, что у тебя дегенеративное заболевание сетчатки, и открыто говорить об этом.

#### Заключение Итак, что я могу сказать о жизни с дегенеративными заболеваниями сетчатки? Думаю, все лучшие советы для больных ПР вращаются вокруг буквы «И» (в оригинале — английское «I»). Первый совет на «И» — перестаньте думать, что мир вращается вокруг «я», то есть вокруг меня. Многие люди с ПР и МД целиком поглощены своей болезнью, борьбой за её принятие и борьбой за жизнь с ней. Они упускают из виду общую картину.

Второе «И» — информация и информирование. Нужно получить как можно больше информации о своей болезни, включая удивительные достижения науки и движение к методам лечения, которое идёт по всему миру. Затем важно информировать всех, с кем соприкасаешься, о болезни, её симптомах, о том, как они сказываются на больном и на других людях и как другие могут помочь человеку с этим заболеванием.