Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

приходится нанимать водителей или много пользоваться такси, что связано с большими расходами. Даже общественный транспорт, например поезда и самолёты, создаёт человеку с ПР немалые трудности. Больше всего в поездах меня беспокоит ситуация, когда едешь ночью и нужно выйти на определённой станции: тогда умение разглядеть название станции становится ключевым навыком, а с ним у меня трудности. В такой ситуации остаётся лишь просить о помощи попутчиков. Кроме того, в поездках железнодорожные вокзалы и аэропорты создают человеку с ПР особые трудности. У человека с ПР может быть узкое поле зрения (в моём случае около 15 градусов) и хорошее центральное зрение для удалённых предметов, но при этом он слеп к предметам совсем рядом или вне поля зрения. В результате человек с ПР склонен «зацепиться» взглядом за точку где-то вдали и часто довольно быстро двигаться к ней, не замечая, что слева и справа от поля зрения есть люди и предметы, которые вполне могут оказаться на пути. Известно, что в аэропортах и на вокзалах я спотыкал больше людей, чем, наверное, полезно и им, и мне, и всё же я много путешествую по всему миру, часто один, и вполне успешно справляюсь. Самая большая трудность в таких ситуациях — часто реплики людей, которых встречаешь (или о которых спотыкаешься) по пути. Для них больной ПР выглядит совершенно зрячим человеком, который ведёт себя крайне грубо: часто теснит их или толкает, не замечая этого. Это нередко вызывает пренебрежительные замечания незнакомцев. Важный навык совладания для больного ПР и для его партнёра, если они путешествуют вместе, — не позволять этим репликам себя расстраивать, а просто признать, что это часть цены жизни с дегенеративным заболеванием сетчатки.

Какие советы я могу дать, чтобы справляться в транспорте? Опять-таки мой главный совет — при каждой возможности рассказывать человеку о том, к чему приводят симптомы болезни. Помню очень приятный перелёт: в самом начале полёта мне удалось объяснить соседу, что означают туннельное зрение, сниженная контрастная чувствительность и ночная слепота. Весь остаток полёта сосед взял на себя задачу сообщать мне, когда кто-то из экипажа хотел привлечь моё внимание, чтобы передать еду, вручить документы на поездку и т. п. Опять же, именно вовлечение людей в наш мир позволяет нам справляться с условиями нашего мира. Мне повезло: теперь я путешествую в основном с женой, и поэтому таких трудностей с поездками и транспортом, как раньше, у меня нет.

#### Общение: ужины, вечеринки, свидания и т. д. Некоторые замечания выше, о юности, уже касались ��роблем на вечеринках и на свиданиях, и, конечно, они относятся не только к молодым людям с ПР, но и к больным любого возраста. Самая большая трудность возникает, когда оказываешься в компании гостей за ужином, которые не являются близкими друзьями, и не всегда была возможность или время рассказать им о своём зрении. Особенно это касается деловых ужинов, когда при первой встрече с клиентом не всегда уместно сразу заговорить о своём зрении. Однако если этого не сделать, есть риск создать определённые трудности, например