Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

1. Жизнь с дегенерацией сетчатки: взгляд пациента

Гордон Казинс и Джеймс Кейп

Из сборника «Офтальмологические исследования. Дегенерации сетчатки: биология, диагностика и терапия» под редакцией Дж. Томбран-Тинк и К. Дж. Барнстейбла © издательство Humana Press, Тотова, штат Нью-Джерси.

• Введение
• Структура главы
• Жизнь с дегенерацией сетчатки: Джеймс Кейп
• Жизнь с дегенерацией сетчатки: Гордон Казинс

Введение

Нас попросили написать главу о том, как справляться с дегенерацией сетчатки (ДС), с точки зрения пациента. У Джеймса Кейпа, моего соавтора, макулярная дегенерация (МД), а у меня пигментный ретинит (ПР; доминантно наследуемый ПР13). Поскольку два наших разных заболевания сетчатки порождают разный опыт и разные взгляды, мы решили использовать общую структуру, но писать каждый со своей позиции. Наши точки зрения различаются, потому что картина всегда выглядит иначе, если видишь только середину (ПР) или только то, что вокруг неё (МД). Впрочем, как мы с Джеймсом часто шутим, вместе у нас зрение 20/20. В этой главе мы попробуем дать всесторонний взгляд «на 20/20» на трудности жизни с ДС. Ниже я перечисляю общие темы, которые мы постарались охватить. Думаю, вы заметите, что мы не обязательно излагали их по порядку и что каждый из нас видит эти темы по-своему. Однако мы надеемся, что через всю главу вы увидите общую нить.

Структура главы

Обсудив самые важные симптомы наших заболеваний и то, как нам впервые поставили диагноз, мы попытаемся разобраться с трудной проблемой — влиянием непрерывной медленной потери зрения. Затем мы расскажем о ряде ситуаций, которые пережили в молодости: с врачами, родителями, детьми, братьями и сёстрами и нашими спутниками жизни. Мы также поделимся опытом учёбы в школе и университете и нашей профессиональной жизни. Мы обсудим трудности, с которыми сталкивались, занимаясь спортом, в обществе и в поездках. Наконец, мы покажем,