Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

чем сегодняшняя ситуация отличается от прежней, особенно благодаря усилиям Retina International и всех стран — её членов по повышению осведомлённости о нашем заболевании. Кроме того, учитывая огромный прогресс технологий, помогающих слабовидящим, а также улучшения в законодательстве и окружающей среде, мы завершим главу взглядом в будущее. Надеемся, наш рассказ вам понравится.

Жизнь с дегенерацией сетчатки: Джеймс Кейп

Я родился в 1951 году младшим из трёх детей, и детство у меня было нормальным и счастливым. В 1958 году моей сестре, старшей из нас, которой тогда было 12 лет, поставили диагноз МД. Поскольку в то время об этом мало что знали, нас с братом — он старше меня на 13 месяцев — должным образом обследовали, но зрение у нас оказалось нормальным.

В последующие годы я приспособился к жизни рядом с членом семьи, у которого нарушено зрение, но мне казалось странным, что, по-видимому, не существует никакого чудесного лекарства. В подростковые и ранние взрослые годы я занимался всеми видами игр с мячом на любом уровне и представлял свой регион на высшем уровне.

В 27 лет, на пике спортивной карьеры и уверенно продвигаясь по службе банковским служащим, я был призван на военные сборы в рамках национальных сил обороны страны. На полном медицинском осмотре военный оптометрист никак не мог понять, почему мне трудно читать обычную таблицу для проверки зрения. В итоге на меня просто махнули рукой, решив, что я пытаюсь уклониться от службы. Зная о болезни сестры, я сразу понял, в чём мой недостаток, и чувство смятения не покидало меня все 3 месяца сборов.

Сразу после демобилизации я пошёл к своему офтальмологу на полное обследование. Поставив диагноз, он направил меня к коллеге за вторым мнением. Оба пришли к заключению, что у меня МД, и были несколько озадачены тем, что меня обследовали ежегодно, а болезнь дала о себе знать лишь в столь позднем возрасте. В то время её диагностировали только у пациентов моложе 25 лет, а после 55 лет она называется возрастной МД (ВМД).

Для молодого человека, наслаждающегося жизнью, полного амбиций и стремлений, эта новость стала сокрушительным ударом. Моей первой реакцией были гнев и растерянность. У меня было много вопросов, на которые должны были ответить медики, мои родители и моя вера. Это загнало меня в состояние отрицания, и я едва не замкнулся в себе, не делясь своими внутренними чувствами и болью и не желая их раскрывать. Отчасти я, пожалуй, думал, что света в конце этого туннеля нет, а значит, единственной альтернативой кажется отказ от всего, что составляет жизнь.

Поскольку родители уже пережили болезнь сестры, они оказались в неловком положении: у них по-прежнему не было того, что казалось бы правильными ответами или решениями. Справиться с эмоциями и реальностью ситуации трудно описать, потому что зрение я тогда терял постепенно. Но это заставило меня сосредоточиться на повседневных делах, которые давались мне с трудом. Я заметил, что, пожалуй, стал менее азартен в соревнованиях, поскольку начал сосредоточиваться на отрицательных сторонах своих спортивных занятий, а не на положительных.

На работе (для канцелярской работы я носил очки: один глаз у меня дальнозоркий, другой близорукий) у меня возникали трудности с некоторыми печатными материалами, и я просто списывал это на то, что надо подправить линзы очков.