Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

также ничего не знают о различных заболеваниях и неохотно нанимают людей с нарушениями зрения, а во многих случаях увольняют их, как правило, неэтичными способами. Чтобы справляться с повседневными трудностями, важным стало использование технологий. Компьютеры, безусловно, позволяют конкурировать на равных. ZOOMTEXT открыл мне доступ к компьютерной среде, и благодаря таким функциям, как чтение текста вслух, я могу следить за последними новостями и поддерживать активную связь с друзьями и клиентами. Я также в полной мере пользуюсь видеоувеличителем, который позволяет увеличивать шрифт и тем самым даёт возможность просматривать документы и книги. Хотя так читать медленно, читать я могу. Другие приспособления, например говорящие часы и будильники, упрощают жизнь. Я пытался установить синтезатор речи на мобильный телефон, но эта технология пока новая и дорогая. Поскольку большинство средств для слабовидящих импортируются, стоят они чрезвычайно дорого.

Сохранять своё положение на работе очень трудно. Поскольку, несомненно, мне требуется больше времени, чем человеку с нормальным зрением, чтобы поддерживать необходимый уровень эффективности, я работаю сверхурочно и часто беру работу домой. Это делается для того, чтобы проводить время с семьёй. Посещая курсы, я первым делом связываюсь с преподавателем и объясняю ему своё состояние, чтобы ни он, ни я не оказались в неловком положении. Коллеги, приглашая меня на свои презентации, обычно готовят комплект слайдов с крупным шрифтом. Я убедился, что раз я потратил время на то, чтобы объяснить коллегам и сверстникам своё состояние, они идут навстречу и проявляют понимание, и тем самым мне стало намного легче жить. В заключение: в движении вперёд для меня стал важен первый навык Стивена Кови из его книги «7 навыков высокоэффективных людей» (Covey S. R. (2004). The 7 Habits of Highly Effective People. New York: Free Press). Суть его в том, чтобы сосредоточиваться на том, на что мы можем повлиять, а не на том, на что не можем.

Жизнь с дегенерацией сетчатки: Гордон Казинс

#### Введение Моя цель при написании этой главы — попытаться помочь людям, страдающим ДС, и людям, так или иначе связанным с ними. Я постарался охватить различные стороны жизни и рассказать о своём опыте, о том, чему научился, и о том, как справляться в разных личных обстоятельствах. Все упомянутые ситуации взяты из моего собственного опыта и потому представляют очень личный взгляд на то, как жить с заболеванием сетчатки.

При ПР, как вы увидите из других глав этой книги, характер наследования существенно влияет на время начала, тяжесть и скорость дегенерации. У меня доминантно наследуемый ПР — как правило, самая лёгкая его форма: начало раннее, но дегенерация, особенно остроты зрения, идёт довольно медленно, так что пригодное центральное зрение часто сохраняется до весьма преклонного возраста. В свои 57 лет я полностью утратил периферическое зрение, но у меня всё ещё сохраняется центральное поле зрения около 15 градусов. Это значит, что я по-прежнему могу продолжать карьеру международного лектора и тренера, руководя собственным учебным бизнесом. Поэтому умение справляться с ПР с годами стало не только личной, но и профессиональной необходимостью, и, чтобы понять, как справляться с ПР, сначала нужно понять