Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

прохладительные напитки и печенье по мере надобности. Дети есть дети, и вскоре они попросили налить им напиток. Я пошёл на кухню, где хранился напиток, и, к несчастью, на этот раз рядом с ним стояло средство для мытья посуды (оба были зелёного цвета). По ошибке я взял средство для мытья посуды, налил его в их кружки, добавил воды и велел пить до дна. Естественно, жидкость вызвала жжение, и, чтобы быстро исправить дело, я напоил их молоком. Я попросил их не рассказывать об этом маме, когда она вернётся, но всё было напрасно. Можете себе представить, с каких слов они встретили мать и в каких подробностях!

Жена приспособилась к ситуации и все эти годы была мне надёжной опорой. Она полностью знала о моей болезни глаз, когда мы поженились, но я не думаю, что кто-либо может предвидеть, как это скажется и каких личных жертв потребует жизнь с партнёром, у которого такое заболевание. Поскольку зрение я теряю постепенно, жена неосознанно берёт на себя всё больше мелких повседневных дел. Например, в магазине я не могу прочитать цену товаров. Хотя я могу запомнить, где в магазине лежат товары, чтобы оценить их состояние, мне нужна помощь зрячего человека. В ресторане меню остаётся камнем преткновения и всегда требует, чтобы кто-то из компании вам помог. Довольно обескураживает, когда персонал ресторана говорит, что туалет «вон там», указывая куда-то в общем направлении. И на этом всё не кончается: когда вы находите туалет, табличка неизменно оказывается маленькой и трудночитаемой. Чтобы вернуться к своему столику, приходится запоминать обстановку.

Оплата домашних счетов и подобные дела тоже могут быть трудны, особенно без помощи партнёра. Мне повезло, что семья так хорошо приспособилась: мелкую мебель в комнате не расставляют как попало. Стаканы составлены так, чтобы я мог их видеть и доставать из нужного шкафа, ничего не разбив. Телевизор мы смотрим довольно необычно: семья сидит на своих обычных местах на диване, а я сажусь сбоку от телевизора и совсем близко, то есть почти вплотную. Раздвижные двери чётко обозначены.

Во время поездок семья стала почти экспертом по описанию окружающей местности. По прибытии я получаю полное описание обстановки, что, безусловно, помогает мне ориентироваться, радоваться и разделять их восторг. Делается это неизменно без всяких подсказок и, кажется, получается у них само собой. Такое поведение, как правило, переняли друзья и родные, которые неизменно более чем охотно помогают, не давая мне почувствовать себя инвалидом.

Раз в год я прохожу полное обследование глаз у местного офтальмолога. Хотя излечения или лечения не существует, важно убедиться, что остальные структуры глаза здоровы. Во время обследования измеряют остроту зрения. Я активно участвую в работе Retina South Africa, что даёт мне возможность быть в курсе последних достижений как в стране, так и в мире, включая исследования методов лечения и технологические усовершенствования. Повышение осведомлённости общества остаётся постоянной задачей, особенно в нашей стране. Это создаёт явное неудобство: людям трудно объяснить, что зрение у тебя есть, но видеть ты не можешь. Идея жёлтой трости, которую обсуждали несколько лет назад (как способ показать, что человек слабовидящий, в отличие от белой трости, означающей, что человек слепой), по-прежнему имеет смысл, и к ней следовало бы вернуться. Из-за недостаточной осведомлённости работодатели