Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

По характеру работы мне приходилось ездить в отдалённые районы, что требовало авиаперелётов. Передвигаться по аэропортам мне нетрудно: достаточно спросить дорогу, чтобы попасть в разные зоны, необходимые для вылета, — получить посадочный талон, пройти досмотр, дойти до авиакомпании. Проблемы у меня возникают при посадке в самолёт. Найти своё место — настоящее испытание, и это часто приводило к путанице с попутчиками.

По прибытии в новые места мне всегда важно освоиться с обстановкой. Я имею в виду — выяснить, где находятся столовая, туалеты, лифты и стойка регистрации. Это относится и к гостиничным номерам: я убеждаюсь, что полностью понимаю все мелочи, определяю, в каком флаконе шампунь, а в каком крем для рук. Чтобы облегчить себе жизнь: чем лучше я понимаю окружающую обстановку или осваиваюсь в ней, тем легче приспособиться. В одну из недавних поездок я выходил из гостиницы с портфелем, и, поскольку ступени, ведущие на тротуар, не были чётко обозначены, я растянулся на тротуаре. К моему изумлению, прохожие не спешили мне помочь, и по их замечаниям я чувствовал, что они прикидывают, не пьян ли я.

Я действительно считаю, что жизнь с человеком с инвалидностью требует серьёзной перестройки и время от времени сказывается на всех членах семьи. Двое моих сыновей росли с моей болезнью с самого начала, и для них это был естественный образ жизни. Когда они играли со своими игрушечными машинками, за рулём всегда была дама, и лишь когда они пошли в школу, то поняли, что на самом деле есть разница. Однако в том возрасте это их не смутило, и они продолжали играть. Некоторые вещи они автоматически делали иначе: например, после школы или школьных мероприятий это они искали меня, а не я их. Без колебаний они помогали мне подниматься и спускаться по лестнице и описывали то, что меня окружает. Когда мы шли по школьной территории, они вежливо предупреждали меня о приближающемся учителе, чтобы я мог официально с ним поздороваться. Конечно, мне было трудно помогать с домашними заданиями, особенно с чтением.

Время от времени я участвовал вместе с сыновьями в некоторых скаутских мероприятиях — однодневных поездках, лагерях и походах. Без их помощи и поддержки эти вылазки были бы невозможны. Однажды в ночном походе по непредвиденным обстоятельствам мальчики разделились на две группы и, по сути, заблудились. Я руководил группой, а сам поход проходил в заповеднике, раскинувшемся на много километров. Мне потребовалось немало времени, чтобы преодолеть чувство абсолютной беспомощности, собраться с мыслями и заняться насущной проблемой. Местность была покрыта высокой травой, что усугубляло дело. Благодаря здравой логике и доле везения нам удалось собраться вместе. Поскольку это случилось в первый же день похода, это научило меня тому, насколько наблюдательным и осторожным мне нужно быть.

Это напоминает мне один случай, когда жена однажды в субботу утром была на работе. Мальчики попросили меня почитать им сказку, и, не желая их разочаровать, я выбрал книгу, которую знал, не подозревая, что это их любимая книга, которую жена уже не раз им читала. Сыновья сидели по обе стороны от меня, и я делал вид, что читаю, пересказывая им историю. Вскоре один из них сообщил мне, что я отклоняюсь от того, как её читала мама.

Однажды я, сам того не желая, «промыл» сыновьям желудки. Случилось это так: жена ушла, я косил газон, и мне было поручено давать им