Бесплатная главастраницы PDF 18–37

Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

В оригинале: I. LIVING WITH RETINAL DEGENERATION

Из книги «Дегенерации сетчатки: биология, диагностика и терапия». Перевод главы на русский открыт всем без входа и подписки.

Содержание главы
  1. Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки
  2. 1. Жизнь с дегенерацией сетчатки: взгляд пациента
  3. Введение
  4. Структура главы
  5. Жизнь с дегенерацией сетчатки: Джеймс Кейп
  6. Жизнь с дегенерацией сетчатки: Гордон Казинс

приходит немного мудрости. С годами я понял, что некоторыми видами спорта слабовидящему человеку на самом деле заниматься гораздо легче, но я всё же настаиваю на том, чтобы бросать себе вызов в видах спорта, требующих определённых зрительных навыков, — в гольфе, горных лыжах, отчасти в беге по пересечённой местности и подобных занятиях. Впрочем, даже в этих ситуациях навыки совладания очень помогают. Я пока не пробовал горные лыжи с сопровождением по радиосвязи, но обычно катаюсь, следуя за женой или другом, и поэтому чаще всего спускаюсь с вершины склона до подножия невредимым. Однако моя трудность — точно определить, когда поворачивать на трассе, и я нередко заходил шире, чем рекомендуется, исчезая в мягком пушистом снегу. Именно такие случаи напоминают больному ПР о его болезни и вместе с тем позволяют радоваться тому, что он может заниматься видами спорта, которые, вообще говоря, ему, вероятно, не рекомендовали бы, ни в чём не позволяя своему недостатку себя ограничивать. Самой большой трудностью в подводном плавании для меня было удерживать напарника хотя бы в каком-то поле зрения и тем самым следовать за нужной группой. При погружении у Большого Барьерного рифа, где было множество других ныряльщиков, большинство в чёрных гидрокостюмах с жёлтыми баллонами за спиной, я нередко следовал не за той группой и совсем не в том направлении. В такой ситуации моему сыну, у которого нет ПР, приходилось изрядно потрудиться, чтобы удерживать меня примерно на курсе погружения, — эдакая подводная овчарка! Можете представить удивление на лице другого ныряльщика, когда незнакомый человек вдруг пристраивается к нему в напарники. Одно преимущество: если удаётся объясниться, знакомишься с новыми людьми, но на глубине 20 м это сделать трудновато. И всё же мой совет любому слабовидящему всегда один: не позволяйте нарушению зрения мешать вам делать то, что вы считаете для себя посильным. Только позаботьтесь о том, чтобы все вокруг знали о вашей болезни и о том, что она означает и для вас, и для них, — так вы постараетесь обеспечить и свою безопасность, и безопасность людей, с которыми проводите досуг. В прошлом году при восхождении на Килиманджаро мне пришлось выйти на штурм вершины в 11 часов вечера и подниматься 7 часов в темноте. Хотя это было особенно трудное испытание, восторг от завершённого восхождения и покорения высочайшей вершины Африки стоил всех трудностей на пути. Впрочем, мой танзанийский горный гид, которому стоило немалых усилий провести меня по лавовым камням без травм, может с этим не согласиться!

Спорт и отдых — вероятно, самый важный способ, которым слабовидящий человек может ощутить и свой недостаток, и свою способность его преодолеть. Разумно пользуйтесь помощью и поддержкой окружающих — и возможно всё.

#### Поездки и транспорт Поездки и транспорт — вероятно, самая серьёзная трудность для слабовидящего человека. Это область, где мы часто зависим от других людей, причём нередко не от друзей и не от близких нам людей. Мы зависим от посторонних, и чаще всего в условиях, когда у нас нет ни времени, ни возможности объяснить свою болезнь. Там, где нет эффективного общественного транспорта, больной ПР особенно ограничен, и, вероятно, с этим ограничением справиться труднее всего. В таких ситуациях большинству людей с ПР часто