Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

учителям и преподавателям ребёнка и объяснить последствия сниженной контрастной чувствительности, замедленной темновой адаптации, а в некоторых случаях и потери остроты зрения. Найдите время и объяснить, как это скажется на ребёнке в классе. Вероятно, самое важное, что можно сделать для ребёнка с ПР во время учёбы, — постараться рассказать остальным ученикам и учителям о симптомах болезни: как их ощущает ребёнок с ПР, как люди без ПР будут воспринимать такого ребёнка и что можно сделать, чтобы помочь в этой ситуации. Сложность в том, что сначала нужно получить от ребёнка разрешение сообщить сверстникам о его ПР. Нередко, пытаясь помочь ребёнку справиться с ПР, можно создать другие трудности и неловкие ситуации, которые для ребёнка окажутся большей проблемой, чем сам ПР. Мой совет всегда — советуйтесь с ребёнком и не делайте болезнь открыто публичной, если ребёнку неуютно с такой стратегией. Однако я призываю вас постоянно поощрять ребёнка «выйти из тени» и открыто заявить о своём нарушении зрения. Самое важное, что можно сделать для человека с ПР, — рассказать окружающим, как будет проявляться болезнь.

#### Работа и карьера Проблема ПР в том, что скорость дегенерации неизвестна и не может быть точно предсказана ни для какой конкретной формы ПР. Поэтому невозможно предсказать, насколько потеря зрения скажется на карьере. Одно замечание я всё же хотел бы сделать: признайте, что в наше время не обязательно иметь одну профессию на всю жизнь, и поэтому, если ваш ребёнок твёрдо намерен идти по определённому профессиональному пути и горит этим, поощряйте его следовать зову сердца. Последние 27 лет я работаю на себя и выиграл от возможности устраивать рабочую обстановку так, как удобно мне. Джеймс же всю жизнь работал на должностях в корпорациях и тоже сумел устроить рабочую обстановку под себя. Самое важное, что я делаю сегодня как международный консультант и лектор, — открыто сообщаю участникам своих семинаров о своём ПР и о том, что это для них означает. Это публичное заявление о болезни существенно помогло мне продолжать профессиональную деятельность без серьёзных ограничений из-за ПР. Та же мысль проходит через всё, о чём мы говорим: лучший способ справляться с болезнью — самому понимать её симптомы и добиться, чтобы их понимали и все вокруг.

#### Спорт Спорт — вероятно, та область, где большинство людей с ПР сталкиваются с самыми серьёзными трудностями и переживают самые забавные случаи, связанные с болезнью. Похоже, люди с ПР при выборе вида спорта постоянно стремятся не замечать своей болезни, и многие занимаются видами спорта, где для успеха нужна довольно высокая острота зрения. Очень немногие игры с мячом не требуют определённой остроты зрения, и всё же люди с ПР, выбирая спорт, похоже, полностью этим пренебрегают. Это «упрямство» весьма похвально, и его следует поощрять. Именно в спорте люди с ПР могут выразить своё желание вести себя как полностью зрячие люди. С возрастом и зрелостью