Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

тема этого раздела — братья, сёстры и друзья. Что касается братьев и сестёр, больные ПР часто склонны не обращать внимания на их чувства, отмахиваясь от них в убеждении, что те ведь не страдают этой болезнью. Однако во многих случаях братья и сёстры тоже испытывают вину и не знают, насколько далеко заходить в помощи брату или сестре с ПР. То же относится и к друзьям: человек с ПР очень часто не умеет благодарно принимать помощь, которую предлагают друзья. Одна из проблем человека с ПР в том, что зрение у него переменчиво, особенно из-за сниженной контрастной чувствительности: в очень похожих условиях освещения он то видит, то не видит — в зависимости от положения теней и степени контраста. Зрячим людям это очень затрудняет дело, ведь в одних ситуациях больной ПР определённо нуждается в помощи, а в других, на вид очень похожих, совершенно свободно передвигается сам. Именно эта переменчивость зрения вызывает бо́льшую часть межличностных проблем с друзьями, братьями и сёстрами. Эта кажущаяся переменчивость порой вызывает проблемы даже с посторонними. Не раз мы получали жалобы от людей, которые видели, как человек идёт по улице с тростью, затем садится на автобусной остановке, достаёт расписание и читает его. Именно эта несообразность создаёт трудности и для слабовидящего человека, и для окружающих.

#### Врачи и специалисты Как уже упоминалось, самая большая проблема человека с ПР в общении с врачами и другими специалистами — то, что многие специалисты мгновенно полагают, будто пациенты с ПР ничего не видят, и, во-вторых, что этих пациентов не следует обременять слишком большим количеством технической информации об их болезни. Мой опыт работы в Retina International показывает, что лучший способ помочь пациентам с ПР справляться с болезнью — дать им как можно больше информации и как можно больше помочь им понять своё заболевание. Многие наши члены жаловались, что специалисты, к которым они обращаются, не до конца понимают переменчивость зрения больного ПР и не могут дать ясного совета о том, как с этим жить. Это, конечно, вполне естественно, учитывая множество наследственных форм ПР и разнообразие потери зрения и прогрессирования болезни. Однако мой совет специалистам — давайте пациенту как можно больше информации, почти независимо от его возраста, поскольку пациенты с ПР обычно уже весьма искусно справляются с трудностями, которые создаёт им их зрение. Понимание того, как может развиваться болезнь, по сути, даёт им силы справляться с ней эффективнее.

#### Учёба Когда речь идёт об образовании, школе и университете, такие симптомы ПР, как сниженная контрастная чувствительность и замедленная темновая адаптация, часто создают серьёзные трудности. Особенно это касается того, чтобы разглядеть написанное на доске или на экране проектора, и молодые люди с ПР, стремясь скрыть своё состояние, очень часто не признаются, что им трудно воспринимать эту информацию. Родителям ребёнка с ПР настоятельно рекомендуется уделить время