Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки

следовательно, возможно, было некоторое, пусть и ограниченное, понимание того, что означает эта болезнь. Ночную слепоту я впервые ощутил совсем маленьким мальчиком: играя вечером на улице с другом, я врезался в дерево, которое друг увидел, а я нет. После нескольких подобных случаев родители в конце концов отвели меня к офтальмологу, который и диагностировал ПР. Первый диагноз ПР — особое испытание для большинства родителей и для юных больных. Наш совет — не недооценивать способность ребёнка понять своё заболевание и принять правду о нём. Когда я пришёл на первое обследование глаз, мне закапали капли для расширения зрачков, чтобы осмотреть сетчатку. К сожалению, никто не сказал мне, что из-за расширения я не смогу фокусировать взгляд, и никто не сказал, сколько времени пройдёт, пока действие капель закончится. До сих пор ярко помню, как вернулся домой от врача в 11 часов утра и весь остаток дня не мог ни читать, ни ясно видеть. Это было крайне травмирующее переживание, которого легко можно было избежать, если бы специалист просто нашёл время объяснить семилетнему мальчику, что до конца дня зрение у него будет немного размытым. По моему опыту, большинство специалистов скорее склонны давать юным пациентам с ПР слишком мало информации, чем слишком много. Когда мне поставили диагноз ПР в 1950-х годах, информации о том, как будет прогрессировать болезнь, как будут ощущаться симптомы и какие существуют способы справляться с ПР, было очень мало. Это обычный опыт юных пациентов с ПР, особенно тех,

Рис. 1. Ступени, ведущие на пляж на Занзибаре (первый ракурс): при таком освещении тени подчёркивают ступени.