Часть I. Жизнь с дегенерацией сетчатки
В оригинале: I. LIVING WITH RETINAL DEGENERATION
Из книги «Дегенерации сетчатки: биология, диагностика и терапия». Перевод главы на русский открыт всем без входа и подписки.
Содержание главы
Команда всегда поручает мне бить штрафные, потому что у меня от природы очень сильный удар. Как вы понимаете, в хоккее на траве мяч довольно легко поднимается в воздух — в зависимости от состояния поля, — и это в сочетании с тем, что я, в зависимости от цветов формы, не могу отличить свою команду от соперников, к сожалению, приводит к тому, что я часто попадаю мячом в игроков. Моя репутация в этом отношении определённо опередила меня: игроки неохотно стоят рядом со мной, когда назначают штрафной. Кстати о цветах формы: я нередко щедро отдавал пас соперникам, отчего моя команда приходила в смятение.
Как только мне поставили диагноз, я сразу сообщил о ситуации работодателю, и мы договорились пересматривать положение из года в год. Теперь я проработал в одной компании 34 года и прошёл через множество испытаний и невзгод.
Из-за ухудшения зрения я перепробовал много видов очков. Одно время одна из линз моих очков была почти 1 см толщиной, и коллеги шутили, что мне не следует сидеть спиной к солнцу — бумаги, с которыми я работаю, могут загореться. Конечно, нужно привыкнуть ко множеству замечаний клиентов и прочих о том, как близко я читаю, и о том, что, может быть, мне стоит сменить оптометриста. Естественно, это ограничивало мой карьерный рост из-за таких вещей, как транспорт. Я также понял, что если молча учить людей приспосабливаться к твоим потребностям, они делают это охотно и сами того не замечая. Хороший пример: когда сотрудники забирают факсы, они автоматически зачитывают факс, а не просто кладут его в мой лоток для входящих. Они следят, чтобы поданная мне работа была оформлена и распечатана так, чтобы я, как они знают, смог её прочитать. Для работы на компьютере я пользуюсь программой ZOOMTEXT, у которой есть разные функции, например увеличение и чтение текста вслух. Я также пользуюсь видеоувеличителем, который облегчает чтение документов и книг. Хотя меня обходили при назначении на некоторые должности, недавно меня попросили съездить в несколько африканских стран, чтобы проконсультировать по производственным вопросам. Это было настоящим испытанием — не только с консультационной точки зрения, но и в плане передвижения и получения нужной помощи от людей в этих странах.
Позвольте поделиться некоторыми моими испытаниями и невзгодами. Вскоре после постановки диагноза я понял, что читать мне приходится, приблизив нос к печатному тексту. Как я уже упоминал, в моей первой паре очков одна линза была очень толстой и, конечно, очень тяжёлой — настолько, что оправа оставляла следы у меня на носу. Поскольку очки были только для чтения и мне приходилось их то снимать, то надевать, я часто их терял, что вызывало замечания вроде: «Тебе нужны очки, чтобы найти свои очки».
Первоочередной задачей стало обеспечение благоприятного освещения. Слишком яркий свет означал блики от документов и напряжение глаз; в то же время при слишком слабом свете материал читался с трудом. Стало трудно и писать, учитывая, как близко моё лицо находится к бумаге. Чтобы приспособиться, я, естественно, стал держать голову в более удобном положении — и в результате мой почерк ухудшился. Двое моих сыновей часто критиковали мой почерк, говоря, что он похож на почерк врача, и всегда предлагали, чтобы письма в школу писали они.